骑行守望者星姐日记
一封求助信
文大脸叶
生难，死难，生死之间，更难。
年，夏天。
东洞庭万顷荷花无穷碧的岳州城。
我在某个骑行群里：与星姐相识。
彼时的我从未与岳阳圈子打过交道，曾心念的在家乡骑行，因某一个契机而与岳阳俱乐部领队相熟，但，毕竟一直居于长沙，鲜少回到岳阳市区，故在骑行群里，一直都不曾说话。
某次赛事前夕，因报名通道的开放，许多人与我开始联络。因此，也慢慢的在家乡的骑行群里冒泡，而星姐：
是第一个在所有人聊得不亦乐乎之际，怕我被冷落，一直找话茬跟我聊天的姐姐。
我那时，还是连自行车都没有的自行车爱好者，虽然在星城与众多大咖们相熟，回到岳阳，却没有一个人，能够一起骑行跟活动。
即使自己家就是车友们最常来的户外天堂，而我，似乎从未融进去过。
所以，当群聊的车友们聊得正嗨，根本没人搭理我这个新人时，星姐给我的温暖足以让我有了归属感。
后来，当他们的骑行活动路过铁山时，我正好在家过端午，沿路看见骑行的队伍疾驰而过，从奶奶的小卖部里冲出来，手上还沾着正在包粽子的糯米，兴奋地冲上前去跟他们打招呼，也没几人搭理我，也只有星姐，在事后大部队群里反馈信息时，跟大家说：
“我看见叶子了，下次去铁山的活动，记得提前通知她哦！”
回到家乡的圈子，却一直都被视作外人，想要放弃挣扎后退的时候，星姐把我往前推了一把。
这是我对星姐的印象，也是大脸叶在岳阳的车友亲人。
后来，高铁传媒的工作中，总有机会跑到岳阳东，频繁于岳阳长沙之间，渐渐的，开始和岳阳车友们熟稔。
星姐依旧在我每次在群里出现的时候招呼我，也力邀我归家的时候跟活动。
而每一次，当我真正地站在岳阳的时候，无论星姐有多忙，她都会骑车来见我一面，邀我去八中小坐喝茶、去UCC参加活动，往广济桥凯路仕夜骑，又或是实在脱不开身的时候，带上关系较好的车友，嘱咐他们带我玩。
后来，只要我在骑行群里开始说话，一定要先和星姐报个到，这样才会稍许心安。
理所当然的，星姐在岳阳的车友界里，口碑极好，但凡大小活动，都能瞧见这个热心肠姐姐的“娇小”身影。
见她穿梭于洞庭大桥之上，夜骑带队收队忙的不亦乐乎，去柳林洲吃西瓜，往舍利塔挑战，探望抗战老兵，组织爱心助学......
我一直都以为星姐和万千骑友一样：
都是有着稳定工作，闲暇时骑车的爱好者。
后来望见星姐更新的空间信息，却只能用四字形容：呆若木鸡！
听她念叨着闭关出关，很长一段时间渺无音讯，又在某一段时间里活动频频。
她的身后，还有一个需要时时照拂，患有白血病的丈夫。
这个不足80斤的娇弱女子，不仅是车友们心中的大姐姐，更是家里的顶梁柱。
我从14年至今，眼观星姐陪着姐夫的治疗之路，无数次哽咽落泪，甚至许多次都在发问：“老天跟好人有仇么？”
很多时候想帮上忙却无能为力，只能看着她一个人辗转各地，求医问药，历经悲欢，一路咬牙坚挺。
而此前不知的全部，在这个夏天，全部知悉的瞬间，目瞪口呆。
现年48岁的姐夫，于年11月14医院血液科确诊为M3型白血病。源于此病在国外已成功攻克，治愈率达到95%以上，姐夫和家人一直都非常积极配合治疗，自此开始漫长的治疗之路，一直效果都比较好。
从确诊开始，这一年，从最初的茫然无措到希望丛生，共抵病魔，星姐的陪伴之旅是这样的：
-11-17
有时选择坚强很是无奈，其实我并不想坚强，但现在我必须坚强，老公现在我是你坚强的后盾和精神支柱，我相信你不会让我失望，你要守约，因为我们有约在先，五十岁时我们要同游河山，你要照顾我到老，你不会让我一个人留在这世界上的，老公加油！
白血病不会把你击到倒，你不能失约！
-11-23
老公今天状态特好，气色也不错，饭也吃了不少，现在一切都在等待他的各种指标达到标准就可以开始做化疗了，他开始接受了这种结果了，也开始努力配合了，老公加油！
一切都会好的，我还等待你带我出去旅游哦！
-12-12
老公除了吃稀饭睁开眼睛外，昏昏沉沉已经睡了三四天了。第二道难关不期而至，担心颅内出血，因为这是看不到的危险，也是无可救药的危险，希望老公可以平安度过！老公，加油！大家还等着你骑车的那天，你不可失言的哦！-12-16
该吃的，该用的药都用尽了，仍然结肠，最后没办法，只好用手抠大便，我要抠老公不准，却自己悄悄的用手抠......老公真是心疼我，自己都这样不舒服，还在嘱咐我这样那样的照顾身体，今天晚上突然肚子又开始痛了还伴有低烧，好在只有一个小时就一切正常了，现在仍是极度虚弱，坐的力气都没有。-12-18老公真可爱，以前要他吃，他不想吃，现在医生不要他吃，他却馋得不了，总是在说他想吃的东西：还求我给他添一下泡菜或者是其它什么吃的东西！看着我吃饭那眼神真是让我感到好可怜哦！就像小孩子馋嘴，简直就一馋猫，哈哈！-12-26今年第一场雪带来了一个好消息：老公最近恢复得比较好，医生说元月初给老公做个骨髓穿刺，如果治疗效果好的话就可以出院疗养！然后定期复查就可以了！
病中最大的希望莫过于能等到治愈的那一天，年的车友联欢晚会，星姐在照顾姐夫多日后，又得到姐夫可以出院的喜讯后，终于没有遗憾地去参加她和小伙伴们的聚会，那一天，姐夫也在场的。
因为姐夫对星姐说过：“病愈后要带你骑车！”
姐夫在后续接受复查的康复时光里，一直坚持和星姐骑行出游，那一年的活动照片里，最多的便是星姐夫的容光满面。
星姐在经过前一年里的生活突变，奔波于家-医院的同时，开始迈入了保险事业行列，参加公司组织的活动，竞演比赛中拔得头筹。
她用更多的时间来帮助弱小，一场不落地参加志愿者活动，和助学组织去山区送物资，也在难得的出关间隙中，去年的环中国国际公路自行车赛里奉献一己之力。
于星姐而言：
能够出关的日子总是幸福的，医院里，闻着消毒水的味道，看病友间的消逝和缅怀。
这一年，星姐手记是这样的：
-03-21昨天下午老公植了一根细细的管子（PICC管），从手臂开始进入到心脏结束，以后就不用再为打针找血管发愁了！血管也可以受到保护，化疗也不怕渗露腐蚀皮肤了，我也要开始学习每星期为他换膜，虽然这比较麻烦，保护好一年可以不用打针啦！加油学习！-08-24老公第八次化疗是吃药，在家里进行中，还有一个疗程就结束全部化疗：曙光已经冉冉升起，金秋的九月完成最后一次化疗
-09-23
今天早上老公入院，忽听到以前同室病友，年纪14岁的李俊超去了，不禁悲伤不已：
你是个坚强的孩子，为了让爸爸妈妈不伤心，你忍痛两月，现在终于解脱，小俊超一路好走，天堂里没有疼痛......
-09-26
年环中国国际公路车比赛纪念
-09-28
昨晚下雨骑车在回家的路上，偶遇一小帅哥，年龄大概十七八岁，骑着一辆死飞，开始只是相互望了下，然后他骑到了人行道上。
因为雨开始越下越大，我背着双肩包，单车后还驮着头狼和化雪送给老公的牛奶，还有公司同事捐的小孩衣服，所以我拼命地赶路。
突然这小帅哥追上我问：你是来旅游的吗？
我不好意思的说：不是。他很不好意思的嘟囔的说：真丑.....
我当时真想停下来说句：不丑，你让我很感觉很温暖，因为这是骑车人的亲切与温暖！
可惜小帅哥跑得很快，我感觉很遗憾。
-10-04
现在是五点整。
从昨晚开始肚子疼痛，冷汗都把衣服汗湿，本想忍忍再吃点药就会好的：明天我必须要正常的做我该做的事，不能让老公担心。
但四点多实在是疼得忍不住了才医院就诊，一个人在寂静而又寒冷的医院急诊就医，把医生从睡梦中叫醒实在是有些歉意，通过血常规和彩超化验没什么大病，五点整开始一瓶消炎和一瓶改善微循环吊水的。一个人的忍受，一个人的坚强，一个人的责任，一个人的担当必须的
-10-08
本来以为这次化疗是最后一次了，结果主任医师告诉我还有两个疗程要做！
算算时间只怕还要四个月，不知道过年是否可以完成，老公开始有点不悦，经过解释终于释怀，准备去长沙湘雅买口服化疗药，加油！
-12-31
年最后一天，坐在职场想想即将过去的一年，除了陪老公化疗，照顾他的生活起居，慢慢适应他的因吃药改变的脾气，还做些什么？
5月3日加入平安保险，做得自认为还可以，做保险的目的除了赚钱，更是因为老公的病，让我有了深刻的教训。
今年骑车，身体比以前要好了很多，对于骑车我就一打酱油滴，但只要不下雨就能坚持每天骑，年的总结完毕。
本以为胜利在望，在医院里的焦灼，和深夜里独自探病的孤独，经历反复的期待和失望，这些，都成了星姐的日常生活点滴。
医院这个地方，已经将她的斗志调成最佳模式，生活还有希望就好，于她而言：
丈夫是天，她是地。而她，更要在关键时候顶天立地。
车友们给星姐带来无数慰藉，唯有出门放风的日子里，才能这一颗绷紧的神经稍稍歇息。
年过去，希望后的曙光是否真能实现？
等待着他们的，是天堂，又或是地狱？一切，都不得而知......
-02-05
天气变化太快，老公接受不了这变化无常的天气，于是感冒咳嗽就不请自到，没办法只好提前进院，检查结果肺部有点炎症，其他一切正常。
医院，像小孩一样发脾气，又好气又好笑。这是最后一次化疗，我们终于快熬到了头了！
-02-11
今天忽听主持医生说后续治疗：
可能还要一年。
看来陪老公闭关的时间，也要陆陆续续只怕还要一年时间。
-02-24
这根管子在老公的血管里整整呆了一年时间：从手臂到心脏。
长达五十厘米的细细的PACC管子，是去年三月份从左手臂植入到心脏的，它解决了护士找不到血管的麻烦，也解决了打化疗药给血管带来的损伤及药物渗漏是对皮肤的伤害，虽然护理比较麻烦，但还是起了很大的作用哦!
-03-27
今天医生正式通知我，还要奋战一年，闭关时间又快到了.....-05-01六点起床，骑车到凯路士，然后过桥，上君山堤，本来打算骑湖北尺八，结果渡口休整，改去洪山头，中午饭后绕道去广兴州，建新，最后五点半回岳阳，出发前特意看了码表总里程，回来后赶紧看表，结果今天骑行一百一十五公里，这个五一有挑战了新的里程碑-06-02今天和老公去湖滨摘杨梅，杨梅还过几天就彻底发紫了，群里很多人问摘杨梅的地方，现在我把摘杨梅的路上三块招牌发到空间里，想去的就可以很顺利的找到杨梅树了。
-06-24正式出关，今年还要闭关三次-08-13今天是闭关第三天。第一天做了第二个腰穿：结果不是很好，脑部蛋白质高于正常值，血常规的白细胞也有点高，尿酸高，血糖高，得到结果后，老公瞬间有点低落。今天再次测量血糖还好正常哒，到今天又做了腰穿，希望结果是好滴！-08-13今天老公情绪依旧低落，网上聊天也提不起兴趣了，他担心化疗时间会延长时间。而今天腰穿结果依然不理想，比第二次的结果又高了点，这次腰穿加了进口化疗药阿糖饱甘，期待下次腰穿结果能有所改善，让他恢复好的心情和治疗信心。
-08-15医院看到老公直直地躺在病床上，就知道肯定是做了这次住院后的第三个腰穿，每次做完腰穿必须直直的在床上躺六个小时，真是难熬的时间，为了自己和家人老公每次都坚持着。晚上六点忐忑的去办公室看化验结果，还好骨穿结果非常好，但腰穿却不尽人意，仍然脑积液蛋白质高于正常标准，只是比以前下降了一点点，希望星期一做腰穿时打进去化疗药物再次起到作用。老公加油！-08-18
今天腰穿结果离正常值只差2(正常值是_)，老公现在的是，再做两个腰穿就可以了，希望能保持稳定性，他的心情也好了很多，又开始上网聊天了，心态也似乎调整过来了。感谢大地，化雪，蜘蛛，小婷，静花儿，姚老师，州州，医院看望我老公，还有许多关心和鼓励他的亲们，是你们的爱心和鼓励让他有了战胜病魔的信心。-08-20今天做了这个疗程的第四个腰穿，可怜的老公又直直的躺了六个小时，不过腰穿结果还是挺满意的，终于脑积液蛋白正常哒()，希望能保持或者还下降点都行。(正常值-)
-08-23
今早五点差点见阎王，脑袋疼恰了一包阿咖吩散，结果引发哮喘，好在自己冷静应对，才得脱险，医院急救！！！
-09-05
今晚本来打算去八中参加店庆十周年，但晚上公公和姐姐出去一天都没有回来，我和老公都知道即将会发生什么。
虽然都没有说出口，心理都明白：最后很自然的留下陪他，希望有我的陪伴能改善他中心那份小小的恐惧和伤心！
-09-26
想带老妈出去玩玩！可我也没有出过，不想跟旅行团跑
-10-15
医生疲劳，老公白白受疼，腰穿没有做成功！
仍然要平躺六个小时，明天还要继续做，继续躺。。。
哭六小时的煎熬真难！
-10-16
今天老公脊椎被长长的针扎了三次才把腰穿做成功，我们俩都差点虚脱了，药物反应引起呕吐两次，化疗期将无情的被延长，还要加大化疗药物，真是难熬的一天
不过脑脊液蛋白还是有所下降到，离正常值还差58
-11-27
同样的药，别人用了没事，我家的却把脚神经打坏了。很多人问我是不是医疗事故：医生他们不是神仙，没有预测的魔法，人之初，性本善，我相信他们都是想把病人的病治好，每个医生都是在不同的病例中积累经验的。人要有颗宽容的心，这样医患关系才能得到改善。现在老公的脚有所改善，相信以后也会恢复的。-12-06医院有熟人：能帮忙搞到血液科或者神经内科的床位，老公因诊治白血病，现在不知道什么原因双下肢瘫痪了，并且还在萎缩中！求助急救！-12-07好医生们：为啥剥脱了我们的知情权？？？为啥事情发生后还隐瞒实情？？？？？-12-09今天老公开始插导尿管了，大小便他自己已经没有力气排出。同在今天，医院投诉血液科的医生，医生对我们隐瞒了阿糖孢苷的副作用，剥夺了我们知情权，导致双下肢瘫痪，事情发生后又继续隐瞒，导致耽搁了诊治时间，并且还欲盖弥彰劝医院查双下肢瘫痪的原因。出发前夕，我百度一下阿糖孢苷的副作用，才知道原来双下肢瘫痪的原因所在。刚才在我们家人的强烈要求下进行了全院会诊，现在还不知道结果。-12-11今晚第二次大小便失禁，半身已经不受控制，等待开水洗刷-12-16明天一个人启程坐高铁去武汉求医，这也许是最后一根稻草。这次去武汉求医，感谢天空之城的大力帮助，帮我联系好一切事宜。-12-17四十年后再次来到武汉，同样都是来求医。-12-24今晚老公的一群好友，送来了一束玫瑰花和一袋苹果，香蕉，甘蔗，金钱桔陪着他过平安夜，临走时，借花献佛送美女们每人一支，医生，护士一人一支，其余五朵都是我的啦！今晚老公的笑容就像这盛开的玫瑰花，真是春风满面，好久好久没有见过他这样开心了-12-30多功能全自动遥控翻身护理床，昨天定货，今天上午就到货，并且安装调试完毕，老公再也不会因翻身困难怕得褥疮了，虽然价格不菲，但还是值得！
这一年于星姐来说，极其痛苦极其难过。
因为治疗过程中发现脑积液略高，在未告知用药副作用的情况下使用该药，导致姐夫用药的第二天晚上，双脚发生爆裂似疼痛，而事发后并未得到妥善处理，直接导致双脚不能正常行走，后续发展愈发严重，最后造成：
高位截瘫、大小便失禁、左耳失聪、右手失去部分功能。
星姐在事后翻阅资料，惊人的发现：阿糖胞疳的副作用是会导致患者下肢瘫痪或致其死亡。
她相信着医生一定都是为她们考虑的，甚至在事发之时仍为医生们出来说话，星姐愿意去相信：
这世间依旧是好人居多，而人都是有缺陷的，她可以原谅失误，却不能允许知错不改，甚至是欲盖弥彰！
当她不足80斤的躯壳要承受着诸多打击，甚至在某时差点让自己陷入绝境，我见她最多的便是缅怀天堂里的父亲，这是她的生活里，除了照顾生病的丈夫之外，最常发呆的内容之一。
我不知道星姐在那一段时间是如何走过来的，这样的难过没法感同身受，再多的安慰和鼓励都是空白。
生活的苦，只有过的人自己知道。
当一个健康热爱运动的人只能屈服于病床上；当秀水丽景从前过，却无法再直立行走之日；当前一月还能骑车去游湖，从此站起的希望渺茫时，我不知道当时的姐夫，是何感想......
-01-01终于退烧了，可肚子鼓的像个篮球，吃药，打开塞露，灌肠，通气，办法用完了，折腾了一晚上，结果都没起到什么作用。-01-02今早升起万国旗，手也洗得面目全非了。
今天还好没有发烧，但晚上发现手脚有点肿，不知道又是什么情况。
-01-21一场病能改变一个人的喜好。原来不喜欢恰蜜柚的老公，现在居然一次能恰四分之一的蜜柚了。-01-22医院卖给病人是19.44元加一个引流袋1元再加材料费（棉签，一次性手套，碌合典）5元加护士导尿费10元医院总共收费35元，这就意味着老公每导一次尿需要的费用。而我到花板桥医疗器械买导尿管（一样的品牌，一样的型号）加引流袋总共费用是3.5元，我亲自动手也可以导尿，从准备到结束导尿也不过十分钟时间，之间有多大的区别，老公每天因为点滴比较多，每天最少四次导尿，我自己导尿要节约多少费用，一个月要节约多少钱？医院我对你很是无语。-01-24
等待时间慢慢的过去，等待你慢慢的恢复，可是慢慢等待有尽头没？-01-26
从今天起，医院如家，把医院变成另一个家，所以今天特意又从新添置了一套锅，碗，瓢，盆，柜等。
-01-28今天开火的第一锅菜是姐姐买来的桂花鱼和红菜苔，晚上又是桂花鱼，辣椒炒肉，白菜苔，医院就是我的“家”。这是冒办法的办法：官司打不起，有理讲不赢，医院长时间的耗下去了。-04-27生活再累也要微笑-06-22今天血液科的主任居然想要老公出院，我们对他说：大小便没有解决，双下肢瘫痪没有诊治好，出院谈都不要谈。-06-23老公的群友们又一次出手帮助我们，医院和科主任洽谈协商。。。感谢尽在不言中-06-27临湘璧山助学再次失之交臂没时间克。-07-31每次当听到老公的喷嚏和咳嗽，用力发出来，却只有婴儿般的声音，那种心痛是无法言喻的-08-26放弃了很多，只为你有婴儿般。-12-25年的平安夜，因白血病老公在层流房里高烧不退，某好友送来两个大大的平安果。年的平安夜因感冒老公高烧39.5度，这平安夜怎么就不平安呢。-01-14再次去武汉求医，武昌，汉口，医院，结果差不多-02-07两个人的年饭，二十五年第一次过两个人的年，两个人的年饭......-06-26二十个月没有穿骑行服骑车了，从步行街出发，到南湖自行车道，偶遇一帅哥，同行经过龙山，到达理工分道，阳光户外喝茶，回到步行街。-07-05这个脚踏车能否帮老公恢复萎缩了的肌肉？一位同病相怜的骑友介绍的。
遥遥无期的照护史，医院里，已成为了半个医生。
今日的脚踏车，和曾经的脚踏车，全然不在同一个世界里。
这是星姐的陪护日记，自年起，直至今日。
个中酸楚，闻者伤心，听者落泪，知情者心寒。
自星姐夫高位截瘫后，曾经嬉笑打趣说的闭关和出关都已消失无踪，甚至，连记录的时间也不曾有。
她把所有的时间都用来照顾这个相伴多年的爱人身上，在此的空隙时间：给国家信访局、省长信箱、市长信箱写求助信。也曾得到领导们的重视和回回音，但最后，全都归到卫计委处理。
卫计委建议打官司、做鉴定所需的这些程序，这些都需要星姐和瘫痪在床的姐夫亲力亲为，而光一项医疗过错鉴定费也需上万，加上其他鉴定、律师费、诉讼费，以目前近况来说，足以让星姐一家：举步维艰。
星姐夫自七岁没了母亲，家中尚有80岁的老嗲嗲需要抚养，夫妻两人都是下岗职工，因病成而成为低保户、特困户。
星姐夫（毛四平）自己坦言，自患病后心态一直都很好，星姐无微不至的照顾，也是他想要康复的最佳动力。
但，自瘫痪以来，生不如死，太折腾星姐，也对人生无望.....
这么多年的照拂，不能辜负星姐和家人的期望，如今，他的愿望是要好好活下去，希望得到有效的治疗，更希望：医院！
人间尚有真情在，苦难渡口接力过。
星姐尚在如此艰难窘迫的关头，还心心念念想着要给助学少年们捎去问候，我们能做的，是帮助这一对善良的夫妇，燃起生活的希望。
作为受过教育和培养的中国公民，我们需要理性地去直面所遇到的问题。
星姐夫毛四平之难：
难于没有更好的渠道，在短期内无法得到最有力的回复，甚至在医治多年后，因为某些过失，让病情加重，却得不到及时妥善的治疗。
而在求助无果的情况下，医院扫地出门的风险，这何尝不是我们的悲哀？
正确地解决问题，而不是逃避问题，这是在用药事件过后，医院方第一时间就应处理的问题，至今依旧得不到正面回应，这不是我们所信赖的医院。
倘若如此，暂且不说中国人、湖南人，那么岳阳人看病就医，医院进行诊治？
否则家门口的医疗机构，怎能让大家不胆战心惊，放心看病？
医院：
星姐和星姐夫毛四平，希望能够得到一个最终答复：
妥善处置，有效治疗！
我们，也需要得到一份保证：
医治有门！
若能提供法律援助、医疗鉴定以及其他宝贵建议的各位朋友，请联系星姐：qq。
李叶
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