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神经大便失禁

他渴望得到宠爱和安慰,哪怕他须发皆白书

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作者介绍

他年纪轻轻,就拥有众多名衔:白宫最年轻的健康政策顾问、影响奥巴马医改政策的关键人物、受到金融大鳄查理·芒格大力褒奖的医学工作者、《时代周刊》年全球位最具影响力人物榜单中唯一的医生。

文:阿图·葛文德

相关书目:《最好的告别》

在医学院读书期间,我学到了很多东西,但是不包括死亡。第一个学期,我得到一具皮革似的干尸用于解剖,但那仅仅是了解人体解剖学的一个途径而已。对于衰老、衰弱和濒死,我仍旧一无所知,教科书也几乎只字不提。

这个过程如何演变、人们如何体验生命的终点、对周围人有什么影响——这些问题好像都无关宏旨。在我们看来,教授们一门心思地教导我们如何挽救生命,以为那才是医学教育的目的,眷顾垂死的生命完全是一个「界外球」。

记得我们只有一次讨论到死亡。当时,我们用了一个小时讨论托尔斯泰的中篇小说《伊万·伊里奇之死》。那是在每周一次的医患关系论坛上——学校希望借此把我们培养成更全面、更人道的医生。

《实习医生格蕾》

医生除了好医术,还要懂得关怀病人

有一个下午,我们思考的内容是,当伊万·伊里奇因某种无名的无法医治的疾病病倒、情况持续恶化时,他所遭受的痛苦。

故事的主人公叫伊万·伊里奇,45岁,是圣彼得堡中级地方法院的法官,他的生活重心围绕着有关社会地位的各类小事情。有一天,他从楼梯上掉下来,摔伤了一侧的身体。治疗了一段时间后,疼痛不仅没有渐渐消退,反而加剧了,以致他无法再工作。

曾经「聪明、圆滑、活泼、随和」的他变得忧心忡忡,虚弱不堪。朋友和同事纷纷回避他,他的妻子找来的医生一个比一个诊费高昂。每个医生的诊断结果都不同,他们开出来的处方也没什么明显的效果。对伊里奇来说,所有这一切都是折磨,这一状态令他怒火中烧。

《我存在的时间》

疾病来袭,最不安的是患者本人

「伊万·伊里奇最痛苦的是,」托尔斯泰写道,「由于某种原因,他们都接受了这样的欺骗和谎言,即,他不是快要死了,而只是病了。他只需要保持平静的心情,接受治疗,然后,就会出现非常好的结果。」

伊万·伊里奇心里也曾经产生过希望的火花,以为情况会逐渐好转,但是,随着身体变得越来越虚弱,人变得越来越憔悴,他终于明白了正在发生什么。他的苦闷和对死亡的恐惧与日俱增。但是,死亡并不是他的医生、朋友或者家人能够给予他支持的一个主题。而这正是造成他最深刻的痛苦的原因。

「他希望得到同情,可是没有一个人给予他这样的同情,」托尔斯泰写道,「在经过漫长的挣扎之后,某些时刻,他最渴望的是(虽然他羞于承认)有人能够像对待一个孩子一样地同情他。他渴望得到宠爱和安慰。但他知道自己是一个有一定社会地位的公务员,胡须都白了,所以,他知道他的渴望是徒劳的。然而,他仍然这样渴望着。」

托尔斯泰:他知道他的渴望是徒劳的

然而,他仍然这样渴望着

在我们医学生看来,伊万·伊里奇周围的人没能给予他足够的心理纾解与心灵抚慰,也没有承认他的状况,这乃是一种性格和文化缺陷。对我们来说,托尔斯泰的故事展现的是19世纪晚期俄罗斯的社会生活,一切都显得粗糙,近乎原始。

正如我们相信,无论伊万·伊里奇得的是什么病,现代医学都可能治愈,我们也自然而然地把诚实和善意视为任何一个现代医生的基本责任。我们信心十足地认为,在同样的情况下,我们会满怀同情。

我们全力聚焦于知识的进步。虽然我们知道如何表达同情,但是完全不能确信我们懂得怎样进行恰当的诊断和治疗。我们上医学院是为了了解身体的内在运行过程、身体病理学的复杂机制,以及人类积累的阻止疾病的许多发现和大量技术。除此之外,我们不曾想象我们需要丰富社会、心理、文化方面的修养。于是,我们没把伊万·伊里奇的故事放在心里。

《实习医生格蕾》

我们相信现代医学,却低估了生命的脆弱

然而,在经历外科实习和当医生的几年间,我遇见了许多被迫面对衰退和死亡现实的病人。我很快就认识到,自己没有做好帮助他们的充分准备。开始思考这个话题的时候,我还是低年资的外科住院医师。

约瑟夫·拉扎罗夫是一位市政府的行政官,几年前,他的妻子死于癌症。此时,60多岁的他也患了无法治愈的癌症——一种转移性的前列腺癌。为此,他消瘦了近50斤,腹部、阴囊和双腿都积满了液体。

有一天,他一觉醒来,发觉右腿无法动弹,大便失禁,医院。那时候,医院神经外科组的实习生。我们发现癌症已经扩散到他的胸椎,对脊椎构成了压迫。很显然,癌症已无法彻底治愈,但是,我们仍然希望对他进行干预。

《我们这一天》

面对死亡还能看开的人,毕竟不多

然而,应急放疗没能缩小癌症病灶。于是,神经外科医生给了他两个选项:一是安宁缓和医疗;二是实施手术,切除脊椎处生长的肿瘤包块。拉扎罗夫选择了手术。作为神经外科组的一名实习生,我的任务是履行知情同意手续,并取得他的签字,确认他理解手术风险并希望施行手术。

我站在他的病房外,汗湿的手里拿着他的知情同意书,竭力思考该如何开口跟他把这个话题谈明白。我们都希望手术能够阻止脊椎损伤继续发展,但是手术治不好他的病,也不能纠正瘫痪,更谈不上使他恢复过去的生活。无论我们做什么,他都最多只能有几个月的存活机会,而且,手术本身也有危险。

要进入脊椎,需要打开他的胸腔,切除一根肋骨,拿掉一叶肺叶,手术中失血量会很大,以他的虚弱状态恢复起来很困难。而且,术后发生各种并发症、导致重要器官衰竭的风险相当高。

这是一个两难的选择,手术可能会恶化病情,缩短他的寿命。但是神经外科医生已经仔细斟酌过这些风险,拉扎罗夫自己也确定选择做手术。此刻,我需要做的只是敲门进去,完善术前的各项手续。

《X医生》|除非医生能起死回生

否则对于濒死病人来说,手术有何意义?

拉扎罗夫躺在床上,脸色苍白,形容枯槁。我尽量用委婉的语气把情况说清楚,但是,他还是一下坐了起来。当他同在病房的儿子质疑选择做手术是不是明智时,拉扎罗夫很不高兴。

「别放弃我,」他说,「只要我还有任何机会,你们一定要让我尝试。」他签完字后,我出了病房。他儿子跟出来,把我拉到一边对我说,他的母亲死在监护室里,死的时候全身插满了管子,戴着呼吸机。

当时,他父亲曾经说过,他绝不想这样的情形发生在他的身上。但是,时至今日,他却坚决要求采取「一切措施」。可见一个理智的人在死亡降临的时候还是无法舍弃求生的欲望。

《达拉斯买家俱乐部》

无论多豁达,都无法舍弃求生的欲望

那时,我觉得拉扎罗夫的选择很糟糕,现在的我仍然这么认为。他的选择之所以糟糕,不是因为手术有那么多风险,而是因为,手术根本不可能给予他真正想要的东西:排便节制能力、体力,以及过去的生活方式。他冒着经受漫长而可怕的死亡的风险(这正是他最后的结局),追求的不过是一种幻想。

从技术的角度讲,他的手术很成功。经过八个半小时的努力,手术团队切除了侵蚀他脊椎的肿块,用丙烯酸黏合剂重建了椎体。手术解除了脊椎的压力,但是他一直没能从手术中恢复过来。

他住在监护室,并发了呼吸衰竭、系统性感染,卧床不动又导致了血栓,然后,又因治疗血栓的血液稀释剂而引起了内出血。病情每天都在恶化,最后终于不得不承认他在向死亡的深渊坠落。第十四天,他的儿子告诉医疗组,我们应该停止「治疗」了。

《实习医生格蕾》|对于病人来说

重要的是手术后能不能回到从前

我的任务是去除维持拉扎罗夫生命的呼吸机。我进行了检查,调高了吗啡静脉滴注,以免他缺氧。心里想着万一他听得见我说话呢,我俯身靠近他,告诉他我要取出他嘴里的呼吸管。我取出管子期间,他咳了几声,眼睛睁开了一小会儿,然后又闭上了。他的呼吸变得越来越吃力,然后终止了。我把听诊器放在他的胸口,听着他的心跳逐渐消失。

十多年以来,我第一次讲起拉扎罗夫先生的故事时,它对我内心冲击最大的不是他的决定之糟糕,而是我们所有人都刻意回避诚实地讨论他的选择。我们不难解释各种治疗方案的特定风险,但是,我们从来没有真正触及其疾病的真相。他的肿瘤医生、放疗医生、外科医生以及其他医生给他做了几个月的治疗,而他们都知道,这些治疗根本医不好他的病。

关于他的情况的基本真相,以及我们的能力的最终局限,我们都未曾讨论过,更遑论在生命的最后阶段,什么对他来说是最重要的问题了。如果说他是在追求一种幻觉,那么,我们也同样如此。

《翻滚吧!肿瘤君》

无论是病人还是医生,都在逃避直言死亡

医院,扩散到全身的癌症导致他部分瘫痪,连恢复到几个星期前的生活状态的机会都完全不存在。但是,我们似乎没有能力承认这一点并帮助他去坦然面对。我们没有承认,没有给予安慰,也没有给予引导。我们提供给他另外一种治疗,告诉他也许会有某种非常好的效果。

跟伊万·伊里奇遭遇的原始的、19世纪的医生们相比,我们也好不到哪儿去——实际上,考虑到我们加诸病人身上的披着新技术外衣的折磨,甚至可以说,我们比他们更不如。这一境遇已足以让我们反思,到底谁更原始。

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衰老是我们的宿命,死亡总有一天会降临。但是在我们体内的最后一个备用系统失灵之前,医学护理可以决定这条道路是猛然下降,还是舒展平缓地下降,使我们可以更长久地保持至关重要的生活能力。

我们医学领域中的技术专家大多不考虑这个问题。我们擅长处理特定的、个别的问题:直肠癌、高血压、膝关节炎。交给我们一种病,我们能够采取一些措施。但是,给我们一个有高血压、膝关节炎以及其他各种病痛的老妇人,一个面临失去所喜欢的生活的危险的老妇人,我们几乎不知道该怎么办,往往只会把事情搞得更加糟糕。

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一些人已经开始拒绝机构化的养老及辞世方式,但是,新的标准尚未建立。我们处在过渡性阶段。无论老龄阶段与濒死期的技术支持体系多么令人不爽,我们都是当事人,作为技术专家出现在现场;我们深谙其中的规则。

而救助不是单方面的决策,而是协商的行为,病人呼求救治,而临床医生被动地同意施救,不论起死回生有多么不可能,不论救治过程中会产生怎样的苦痛、损伤或者代价,医生只能硬着头皮往前走。

而尝试新的安宁缓和医疗模式(通过关怀与抚慰的手段),我们是新手。要在人的必死性方面谋求共识,并以生命尊严和保持有意义生活作为生存追求,医患双方都面临着学习的任务,这其中也包括我——无论是作为医生的我,抑或是作为普通个体的我。

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高龄老人告诉我,他们最害怕的并不是死亡,而是那之前的种种状况——丧失听力、记忆力,失去最好的朋友和固有的生活方式。正如菲利克斯对我说的:「老年是一系列连续不断的丧失。」在小说《每个人》(Evryman)中,作家菲利普·罗思(PhilipRoth)说得更加苦涩:「老年不是一场战斗,而是一场屠杀。」

这里是「文茜的愉悦学校」

我们并不提供科学原理

只有活生生的人生经历,以及岁月过后的人生思考

希望他们的人生态度能给你一些启示

关于逆境、选择、和解、死亡……

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